"El abrazo de los peces" #sordoceguera

Seis mil personas en España son sordociegas, seis mil personas que viven y sienten de manera diferente a nosotros. El abrazo de los peces nos muestra cómo es la vida de tres de esas seis mil personas.

Norberto es un adolescente escolarizado en el Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid, un Centro de Educación Especial. Es una persona autónoma, se comunica y se expresa en lengua de signos, está implantado y tiene un importante resto visual. Le gusta la música y es un chico alegre y sociable.

Clara es una niña con sordoceguera congénita, escolarizada también en un Centro de Educación Especial. Tiene afectación física y cognitiva. Los médicos advirtieron a la familia de que moriría al llegar a la pubertad y esas palabras perturbaron profundamente a la familia. Clara está muy afectada, tiene un resto visual muy aprovechable pero es difícil hacerla conectar con el mundo. La familia de Clara tardó mucho tiempo en aceptar la condición de su hija, sobre todo su padre, que hacía muchos viajes de trabajo, viajes que en realidad eran una vía de escape para huir de la realidad. 

José María era una persona sorda que poco a poco fue perdiendo la visión. Un giro de trescientos sesenta grados en su día a día. Cuesta aceptar que nunca más vas a ver el mundo, al menos no como antes. José María ve todo a través de su infinita imaginación y a través de sus manos. Es escultor, a través del arte expresa lo que siente y su imaginación vuela. A pesar de ello, no tiene ganas de vivir, odia su vida. Unas palabras duras pero ciertas, es difícil aceptar que tu discapacidad te aísla del mundo cada vez más, lo peor de todo es que él es totalmente consciente de ello. 

Maestros, mediadores, logopedas y otros muchos profesionales son protagonistas por su papel en la educación de Norberto, Clara y todos los niños, que aún sin ponerles nombre, forman parte de este colectivo tan diverso y tan olvidado.

A veces las personas con sordoceguera son como peces sumergidos en el fondo del mar, con esa sensación de aislamiento que produce estar a tantos metros de profundidad, ese sentimiento de soledad, pero no de incomunicación. Somos facilitadores de la comunicación, como futuros profesionales no podemos permitir que nadie sienta que no forma de este mundo porque no sabe de qué manera comunicarse con él.

"Resultado final". Lidia León.

Lidia había llevado una vida completamente normal hasta que a los 14 años empezaron a aparecer en ella síntomas de una enfermedad conocida como neurofibramotosis II. Tuvo que ser intervenida quirúrgicamente en varias ocasiones aunque resultaron ser un fracaso. Aprendió a vivir con las limitaciones que le generaba la enfermedad, y las consecuencias negativas provocadas por las propias intervenciones: tenía problemas de equilibrio, parálisis facial en el lado izquierdo, perdió la audición y una úlcera en el ojo le hizo perder visión, aunque tenía restos visuales en el otro. A pesar del cambio que esto supuso en su vida, Lidia no dejó de luchar por tener una vida normalizada, y lo consiguió.

Lidia había llevado una vida totalmente normal hasta que una enfermedad se puso en medio y llenó su vida de obstáculos, unos obstáculos que admirablemente fue superando. Su vida era una lucha constante por superar la enfermedad que cada vez le alejaba más del mundo que ella conocía. A pesar de su lucha, la enfermedad se impuso en su vida, pero Lidia aceptó su nueva condición y no perdió la ilusión por conseguir todo aquello que se había propuesto. Acabó sus estudios de Educación Social en la universidad, aprendió nuevos sistemas de comunicación y se adentró en la comunidad sorda, además conoció y compartió vivencias con personas con su misma condición, la sordoceguera.

Es cierto que no valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos, es entonces cuando realmente lo echamos en falta. Es normal que el mundo se nos caiga a los pies ante una situación así, pero lo más importante es saber levantarse, recuperar la ilusión de vivir y aceptar la realidad para poder superarla.

Muchas veces la realidad nos supera porque no es como esperamos pero tenemos que aprender a convivir con ella y a sacarle el lado bueno, a pesar de la dificultad que esto entraña. Cuando vivimos una situación difícil, las personas de nuestro alrededor no paran de decirnos que estemos tranquilos, que de todo se aprende, que de lo malo también se sacan cosas buenas, pero esto lleva su tiempo. Y sí, esto es cierto, pero hay que vivirlo, hay que sufrirlo, y hay que aceptarlo para poder superarlo, aprender y crecer a su vez.

El relato de Lidia León hace que cualquiera se replantee su vida y el valor de sus preocupaciones. Muchos problemas que frenan nuestros objetivos y que creemos imposibles de solucionar, se amontan en la cima de una estructura sin cimientos ante una historia como esta. Nuestros cimientos deberían ser las ganas de vivir, las ilusiones, los sueños, las metas que queremos alcanzar en nuestra vida y que nos hacen verdaderamente felices; sin embargo, muchas veces nos olvidamos de eso y amontonamos cosas insignificantes encima: miedos, frustraciones, desengaños, etc. que consiguen pesar más que los cimientos y nos hacen tambalearnos e incluso caer.

Relatar su historia y la evolución de su problema no solo ha ayudado a que su vida mejore, sino que ha conseguido hacerse un hueco y dejar huella en todos aquellos que hemos decidido conocerla, de una manera u otra. Admiro su filosofía de vida, su capacidad de superación, su constancia en la lucha por conseguir sus objetivos y la vivacidad de sus ilusiones. Lidia es todo un ejemplo de superación personal.

Muy recomendable para todos aquellos que nos dedicamos a la educación y que nos apasiona el mundo de la discapacidad.